Áfram kona - en vefjagigt er illvígur sjúkdómur!

Vefjagigtarsjúkdómur er illvígur sjúkdómur sem að leggst bæði á líkama og sál. Verst er þegar að maður fær ekki þann andlega stuðning sem að maður þarf á að halda. Það er í raun það versta. Með skilninginn að bakhjarli eru manni allir vegir færir í sambandi við vefjagigt.

Ég tala af reynslu. Hef verið illa þjáð af vefjagigt á háu stigi í 2 og hálft ár og fengið lítinn skilning. Missti meira að segja vinnuna út af skilningsleysinu.

Þessi kona á alla mína samúð og ég segi við hana hreinlega: Í Guðanna bænum ekki gefast upp!

Móðir hrökklast frá námi

Athugasemdir

[Helga (IP-tala skráð) 7.9.2009 kl. 23:30]

Mikið er ég sammála þér vefjagigt er hræðileg og margir skilja ekki eða vilja ekki skilja sem er sorglegt gæti hent alla.Sgji það sama,ekki gefast upp.Kv

[AP (IP-tala skráð) 7.9.2009 kl. 23:47]

Hún á að sækja um örorkumat... ekki einhvern endurhæfingarlífeyri...

Vefjagigt er það alvarlegur sjúkdómur að hún á örugglega vont með að´fá vinnu við sitt hæfi.

[Þórkatla Snæbjörnsdóttir (IP-tala skráð) 7.9.2009 kl. 23:53]

AP, þetta er ekki  svona einfalt mál. Er sjálf búin að berjast fyrir örorkulífeyri en fæ ekki. Fékk fyrst endurhæfingarlifeyri og síðan málið bara dautt. Það er ekkert að þér, farðu að leita þér að vinnu. Svona virkar kerfið.

[Sigrún Dóra Jónsdóttir, 7.9.2009 kl. 23:55]

Vá takk fyrir þetta, já ég hef svo sannarlega mætt skilningsleysi vegna vefjagigtarinnar og hún er svo sannarlega illvígur sjúkdómur.

AP eða sá sem síðasta innlegg skrifaði: Ég sótti um örorkumat þegar ég umsókninni um endurhæfingalífeyrinn var neitað en ég fékk einnig neitun um örorkubætur. Ég lét þá reyna á að biðja um að umsóknin um endurhæfingalífeyrinn yrði endurskoðaður og þar sem ég get aðeisn kært einn úrskurð í einu lét ég reyna á það til að byrja með.

[Þórkatla Snæbjörnsdóttir (IP-tala skráð) 8.9.2009 kl. 00:02]

Sæl Sigrún,

Mér finnst hræðilegt að þurfa að berjast fyrir því að maður sé með alvarlegan sjúkdóm plús það að kveljast á hverjum degi. Takk fyrir þitt innlegg hér.

[AP (IP-tala skráð) 8.9.2009 kl. 00:09]

Hún fer til læknisins síns og hann metur hana... og þig - þið eruð greinilega óvinnufærar ... ég þekki þetta vel - hef átt við svipað að stríða og þið.

Ég er með bæði vefja- og slitgigt... svo að ég veit nokk hvað ég er að tala um. Þið eigið fullan rétt á að verða metnar samkvæmt örorkumati og fá ykkar rétt leiðréttann samkvæmt því.

[AP (IP-tala skráð) 8.9.2009 kl. 00:11]

Ég hef líka þurft að berjast við kerfið og þekki þetta vel - Heimilislæknar eða sérfræðngarnir sem þið eruð hjá hjálpa ykkur að sækja um og gefa umsögn um heilsufar ykkar... gangi ykkur vel.

[Þórkatla Snæbjörnsdóttir (IP-tala skráð) 8.9.2009 kl. 00:16]

AP sem að getur ekki skrifað undir nafni. Ég er óvinnufær og læknirinn minn neitar mér um vottorð! Hvernig liði þér ef að þú gætir ekki skúrað gólfið heima hjá þér hjálparlaust?

[AP (IP-tala skráð) 8.9.2009 kl. 00:22]

Skiptu um lækni - reyndar var ég orðin þannig (eiginlega eins og þú) að það hringdi trúnaðarlæknir í mig og benti mér á að hætta þessu "ströggli" að vera á vinnumarkaðinum og meir og minna atvinnulaus VEGNA HEILSUFARSINS....

Hvað áttu sem sagt að gera... þú færð ekki vinnu - ert atvinnulaus.. hugsanlega að detta út af þeim lista... og hvað svo ??? Láttu læknirinn þinn skýra út fyrir þér hvernig þú átt að komast af við þessar kringumstæður.  - Hvað þá að hafa frið til að ná einhverri heilsu.

Annað... - örorka er ekki metin til frambúðar - þannig að það mælir allt með því að þið fáið örorkumat á meðan þið eruð að ná einhverii heilsu... ef það skyldi nú gerast einhvern tíman

[Sigrún Dóra Jónsdóttir, 8.9.2009 kl. 00:22]

Ég er einmitt líka með slitgigt í mjöðmum og öxlum. Þetta kemur allt farm í mjög svo ítarlegu læknisvottorði sem ég sendi til TR að auki fóru allir aðrir pappírar t.d. öll læknabréf, allar eldri umsóknir til TR, bréf frá Reykjalundi þar sem ég var á gigtarsviði í fyrra og staðfesting frá þeim um að ég er á biðlista eftir offitumeðferð til að létta álag á liðina. Aðrir eru þunglyndir (sem er að sjálfsögðu mjög skelfilegt og ég er ekki að gera lítið úr þunglyndi) eða eiga við annað að stríða, taka pillur og fá endurhæfingalífeyri eða örorkulífeyri án vandkvæða.

Það sem ég vildi að kæmi fram í þessari frétt og það sem mér fannst skipta máli er að það gengur ekki það sama yfir alla í kerfinu, hvort sem um ræðir  bankana eða Tryggingastofnun. Reglur eiga að vera skýrar og eitt á að ganga yfir alla. Undanfarna mánuði hef ég haft á tilfiningunni að umsóknirnar sem berast til TR séu settar í pott og svo sé dregið úr hverjir fái samþykki því ekki sé til peningur til að samþykkja þær allar. Að sækja um bætur frá TR er bara að verða svipað og að kaupa lottómiða!

[AP (IP-tala skráð) 8.9.2009 kl. 00:29]

Leitt að heyra - og afar ósanngjarnt - og þú kjörkuð að koma fram undir eigin nafni - þess vegna er ég AP.

En varstu búin að kæra niðurstöðurnar til Úrskurðarnefndar ? - Eða leita til Öryrkjabandalagsins?

[Guðrún Jónsdóttir (IP-tala skráð) 8.9.2009 kl. 00:40]

Tæra, gegnsæja stjórnin sem nú situr, hefur altaf sagt að hún sé velferðarstjórn.  Ég er ein úr ykkar hópi, 1. júlí lækkuðu bætur mínar um 35. 000.  Lyfin hækka, sjúkraþjálfun hækkar, ég þarf að borða og innkaup hækka.  Ögmundur Heilbrygðisráðherra, sem ENN er formaður BSRB, enn í fíi", vegna þess að hann er Heilbrygðisráðherra, gerir ekker í málefnum okkar sem minna meiga sín.  Eina sem þessi Velferðarstjórn hefur gert er að lækka bætur á öryrkja, ellilífeyrisþega og nú síðast á þá sem eru í námi og eru á námslánum.  Ekki lækkar Ögmundur, Jóhanna og Steingrímur launin sín, síðast í dag var verið að ræða um greiðslur yfir 100.000 kr. sem þau og allir þingmenn fengju aukalega.  Vonandi eru þau ánægð og stolt af vinnu sinni fyrir okkur sem minna meiga sín.

[Riddarinn , 8.9.2009 kl. 03:44]

Varðandi þetta með vefjagigtina sem sumir eru að ræða um,Vefjagigt hefur greinilega margar hliðar og ég sem alltaf hafði verið mjög heilsuhraustur fékk að kynnast þessu snögglega einn daginn fyrir 2 árum.

Hafði loksins skell mér í ræktina eftir langt hlé og tekið þokkalega á því en næsta morgun fann ég fyrir alveg óhemju furðulegum stífleika og að því að ég hélt harðsperrum og stífleika í annarri öxlinni og í hásinunum líka.

Svona versnaði þetta og versnaði á mjög stuttum tíma og ég var orðinn eins og farlama gamalmenni sem skakklappaðist um með stokkbólgnar Hásinar og handónýta öxl sem ég gat ekki einu sinni lyft glasi með.(Þarna kom sér þarna vel að vera latur Drykkjumaður síðustu árin )

Svo fór ég eftir nokkra mánaða kvalir og óteljandi nuddtíma í giktargreiningu og átti að setja mig á ægilega elegant lyf við Vefjagigt sem kostaði víst óhemju fé fyrir blessaðan ríkiskassann í niðurgreiðslum en ég beið með að fara og ná í þetta í apótekið,var smeykur að festast í þannig munstri og hummaði þetta af mér þó ég væri alltaf að drepast í skrokknum.

Stuttu seinna þetta sumar fór ég í ferðalagi til Teneriffe og sá þar í búðarglugga Aloa Vera safa til drykkju og ákvað allt í einu að prufa þetta gutl og nota fríið til að hreinsa út líkamann, gæti nú varla versnað heilsan við það, keypti þarna 3-4 lítra af óskaplega vondum vökva og sór við almættið að standa mig í drykkjunni með sómabrag næstu daga.

Ég drakk þetta Gutl af miklum móð stanslaust í nokkra daga, reyndar margfalt meira en ráðlagt var þar til ég bókstaflega kúgaðist og klósettið var minn fínasti vinur og tók öllum þrýstingnum og áganginum með stökustu prýði og lét ekki stöðugt skítkast angra sig .

En þvílík breyting heilsunni sem kom í kjölfarið, Á 5 degi var ég orðin allt annar og bólgan á Hásinunum búin að minnka niður í sama og ekkert og öxlin margfalt betri en stuttu áður og ég gekk eins og Bersekkur allar trissur á fullu gasi og sló ekkert af.

Núna er ég 2 árum seinna kominn í fínt form og æfi mikið en stöku sinnum byrjar þetta vefja vesen að kræla á sér og þá rík ég um leið og versla mér  nokkra lítra af Alóa Vera og tek kúrs í nokkra daga og þetta hjálpar til að koma ferlinu á rétta braut og ég næ að halda mér fínum.

Ég tók líka eftir því að þegar ég slakaði á í næringunni og varð kærulaus á hvað ég borðaði þá fór þetta að kræla á sér mjög fljótlega og ágerast hratt, þar er greinilega mikill fylgni á milli næringar og Vefjagiktar og mér sýnist að feitt fólk fái Vefjagigt frekar en aðrir og skynsemin segir manni einnig að feitt fólk sé oftast ekki á besta fæðinu né með hollustu næringuna.

það er auðvitað mikklu erfiðara fyrir skrokkinn að vera of þungur og ég hefði ekki boðið í að vera með tugi kílóa aukalega þegar ég var sem verstur í Hásinunum.

Svo ég ráðlegg öllum sem eiga við þetta Vefjagiktar vandamál að etja að Drekka Aloa Vera af miklum móð í nokkra daga og sjá hvað setur,en drekka líka mikið vatn stöðugt allan daginn og engar afsakanir að maður sé ekki þyrstur.Bara neyða vatnið ofan í sig með bros á vör.

Ég borðaði eingöngu eina nautasteik í kvöldmat á þessum dögum en eiginlega ekkert fleira og það virkaði fínt hjá mér.

En maður verður að hafa þann aga sem til þarf að sinna sjálfum sér og hugsa um og fylgjast með hvað maður er að gera, það gerist ekkert ef maður er ekki ákveðinn og gerir þetta ekki af bestu getu þá daga sem maður er að taka líkamann svona fyrir.

Svo var það nú ekki að spilla fyrir að ég léttist þennan mánuðinn um 5 kíló og það bókstaflega rann af mér spikið sérstaklega á maganum. Fínar aukaverkanir þar á ferð

Að losna við þessa verki í skrokknum var alveg ómetanlegt og sannarlega undirstaða þess að maður geti lifað lífinu þokkalega að vera með skrokkinn í lagi og geta sinnt sér og sínum.

Held að þetta gæti sparað mörgum óþarfa kvöl og pínu að prufa þetta, bjargaði allavega miklu hjá mér.

[Þórkatla Snæbjörnsdóttir (IP-tala skráð) 8.9.2009 kl. 11:10]

Guðrún ég er sammála þér, Ögmundur er ekkert nema falsið og meinar ekkert með því sem að hann segir.